Projet d’autonomisation des communautés attentives au bien-être des personnes atteintes de démence

Initiatives communautaires conçues et dirigées conjointement par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif afin d’élaborer, de mettre en œuvre et d’évaluer des programmes et des approches qui améliorent la qualité de vie de ces personnes.

Qui pourrait bénéficier de la lecture de cette stratégie?

  • Les municipalités, les organismes communautaires, les prestataires de services et les décideurs qui veulent utiliser les leçons apprises et les ressources recommandées de ce programme pour mettre en œuvre un programme adapté aux troubles neurocognitifs dans leur collectivité locale.
  • Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants qui veulent en savoir plus sur les collectivités attentives au bien-être des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Consultez la section Avant de commencer pour connaître les connaissances fondamentales qui seront utiles à toute initiative communautaire sur la démence.

Informations clés

Pour qui ce projet a-t-il été conçu? Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants et les communautés d’Hamilton et Haldimand County, en Ontario

Organisation responsable: Conseil d’Hamilton sur le vieillissement

Partenaires du projet: Personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, une équipe multidisciplinaire d’organismes, dont la Société Alzheimer de Brant, Haldimand Norfolk, Hamilton Halton, le GERAS Centre de recherche sur le vieillissement, le Centre régional du programme gériatrique, l’Université McMaster, les services de soutien aux aînés de la communauté d’Haldimand-Norfolk, le Centre des sciences de la santé d’Hamilton et le Comité de gouvernance collaborative ami des aînés de Hamilton.

L'état du projet: complet

Contacter l'équipe:

Tracy Gibbs, Conseil d’Hamilton sur le vieillissement

Historique du projet

Contexte:

Ce projet a mobilisé les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, leurs proches aidants et leurs familles à Hamilton et Haldimand County, en Ontario, pour en apprendre davantage sur l’expérience de vivre avec un trouble neurocognitif dans ces communautés, les défis et les obstacles rencontrés et définir des stratégies visant à améliorer l’inclusion sociale et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au sein de leurs communautés. Les consultations communautaires ont permis de cibler cinq thèmes clés qui ont été utilisés pour déterminer, financer, piloter et évaluer les actions dans les communautés au cours du projet. Dans les deux communautés, les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ont dirigé et appuyé la création d’un programme d’éducation attentif à leur bien-être et d’une campagne de sensibilisation du public. Chaque communauté a créé des groupes d’engagement et d’autonomisation, composés de personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et dirigés par elles, qui ont élaboré des événements communautaires, notamment un festival d’art, un bulletin d’information continu et le dévoilement d’une murale publique.

Objectifs:

Ce projet visait à améliorer l’inclusion sociale et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en :

  • Leur donnant les moyens d’être des membres actifs, des leaders et des acteurs du changement dans leurs communautés
  • Favorisant leur inclusion sociale et leur participation
  • Luttant contre la stigmatisation entourant les troubles neurocognitifs et en favorisant la compassion et le soutien
  • Renforçant la compréhension et les facteurs de risque modifiables des troubles neurocognitifs et la sensibilisation à ce sujet

Événements marquants et réalisations notables:

Création de matériel d’éducation pour les communautés attentives au bien-être des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif :

Initiatives du groupe de mobilisation et d’autonomisation dirigées par des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif :

Impact

Résultats du projet:

  • 16 millions de spectacteurs ont été touchés par la campagne de sensibilisation intitulée Le profil de la démence
  • 357 membres de la communauté ont été formés dans le cadre du programme d’éducation communautaire favorable aux troubles neurocognitifs

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui ont participé comme membres de l’équipe dirigeante :

  • 83 % ont connu un niveau élevé d’autonomisation en raison de leur participation
  • 83 % ont éprouvé un sentiment accru de bien-être et d’appartenance au sein de leur communauté

Les proches aidants et les fournisseurs de services qui ont participé à des activités éducatives et à des événements de sensibilisation aux troubles neurocognitifs :

  • 77 % ont amélioré leurs connaissances sur la façon de rendre leur communauté plus attentive à leur bien-être
  • 75 % ont signalé une meilleure compréhension de l’isolement social et des stratégies pour en minimiser l’impact
  • 73 % ont amélioré leur capacité à réduire la stigmatisation par des facteurs sociaux et environnementaux

Les membres de la communauté qui ont participé à des activités éducatives et à des événements de sensibilisation aux troubles neurocognitifs :

  • 75 % ont augmenté leurs connaissances et leur compréhension des troubles neurocognitifs et de leur impact
  • 88 % ont signalé une meilleure compréhension de la stigmatisation vécue par les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif

Expériences:

« C’est la première fois depuis mon diagnostic que je ressens de l’inclusion et de l’estime de soi. Le diagnostic de Memory+ peut être difficile à comprendre si vous n’avez aucun lien avec la progression de cette maladie. Les gens peuvent devenir invisibles, une personne à cacher. D’autres maladies peuvent être ‘ défendues ’, ce sont des guerriers. Nous aussi, et c’est une occasion formidable de faire entendre notre voix. C’est la première fois depuis des années que j’ai été accueilli et que je participe à un projet. J’adore l’expérience. » – Membre de l’équipe dirigeante 

« Des messages incroyables d’espoir et de détermination. Merci à vous tous d’avoir partagé vos histoires et vos visages avec nous! Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont VIVANTES et c’est ce que votre vidéo rappelle au monde! » – Participant au lancement de la campagne Le profil de la démence

« J’ai eu des conversations avec les membres de ma famille sur l’augmentation de l’autonomie de leurs proches. Ils ont tendance à vouloir diriger toutes choses et je peux voir maintenant à quel point cela peut être drainant.
J’essaie de modéliser cet aspect en donnant plus de choix au patient et en l’incluant dans les décisions. Et en suivant les conseils que j’ai appris dans l’atelier – si nécessaire, je ne parle pas au proche aidant ou au conjoint – je pose mes questions à la personne atteinte d’un trouble neurocognitif. On apprend tellement de choses ainsi! J’en ai parlé à mes collègues ». – Participant au programme d’éducation

 

Connaissances

Leçons apprises:

  • La participation et le partenariat authentiques avec les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif sont essentiels à toute initiative communautaire axée sur ces personnes. La conception et la direction en collaboration d’activités de projet favorisent un engagement significatif et soutiennent l’alignement des priorités ainsi que la pertinence et l’impact des activités de projet choisies.
  • Les organismes de base (comme une Société Alzheimer ou un organisme communautaire établi) sont une ressource essentielle pour soutenir un groupe d’intervenants diversifiés et fournir la gouvernance et la structure nécessaires (ressources, financement, personnel spécialisé) pour permettre aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif d’orienter activement les plans d’action communautaires.
  • Le partenariat avec des personnes et des organismes qui partagent une vision et un engagement communs pour bâtir des communautés inclusives aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif peut faciliter la collaboration. Divers partenaires peuvent apporter des compétences et des perspectives uniques qui peuvent servir à soutenir la réussite du projet.
  • Le soutien aux recommandations communautaires favorables aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif peut être renforcé dans les communautés où il existe un Plan ami des aînés qui peut fournir des ressources aux activités du projet, leur donner un élan et les promouvoir.

Le présent projet a été produit grâce à la contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de l’Agence de la santé publique du Canada.

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