Le Réseau canadien d’apprentissage et de ressources sur les troubles neurocognitifs (RCARTN) est un carrefour de connaissances qui facilite la collaboration entre les projets communautaires partout au Canada et qui amplifie leurs réussites.

Dirigés par le Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA), le RCARTN et les projets communautaires sont financés par l’Agence de la santé publique du Canada (l’ASPC). Les projets élaborent et mettent en œuvre des outils, des ressources, des programmes et d’autres interventions pour améliorer le bien-être des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et des proches aidants. Ces innovations sont diffusées largement pour appuyer les pratiques et les politiques en matière de troubles neurocognitifs partout au Canada. Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer auprès du RCARTN, cliquez ici.

À propos l’équipe du RCARTN

Le Réseau canadien d’apprentissage et de ressources sur les troubles neurocognitifs est soutenu par un personnel et une équipe de recherche du Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA) et est guidé par un comité consultatif communautaire.

L’équipe du personnel

Christine Pellegrino
Directrice, Programmes en matière de troubles neurocognitifs
Danielle Krisman
Gestionnaire de projet, RIA

Responsables de la recherche

Carrie McAiney
Doctorat, Schlegel Chaire de recherche sur les troubles neurocognitifs, RIA; professeure agrégée, l’École de santé publique et des systèmes de santé, l’Université de Waterloo
Laura Middleton
Doctorat, Chaire de recherche Schlegel sur les troubles neurocognitifs et la vie active, RIA; professeure agrégée et titulaire agrégée de la chaire de recherche appliquée, de partenariats et de sensibilisation, Département de kinésiologie, Université de Waterloo

À propos du Comité consultatif communautaire

Un comité consultatif communautaire a été mis sur pied à l’hiver 2021 pour informer et conseiller sur l’élaboration et le travail du RCARTN. Le comité est composé de membres des équipes de projet et de l’ensemble de la communauté des troubles neurocognitifs, y compris ceux qui ont une expérience vécue. Notre comité comprend des personnes de partout au Canada, y compris des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, des partenaires de soins, des Autochtones et d’autres personnes possédant une expertise importante en matière de troubles neurocognitifs, de recherche, de mobilisation des connaissances, d’amélioration de la qualité et d’évaluation.

Les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et les partenaires de soins jouent un rôle central au sein du comité consultatif, partageant leur expérience et leur expertise pour guider la formation du RCARTN et de la communauté de pratique.

Biographies des membres du Comité consultatif communautaire

Anne Belliveau
Anne a pris sa retraite après avoir coordonné des études de recherche clinique en anesthésiologie et en ophtalmologie, afin de passer plus de temps avec sa mère, qui a été atteinte de trouble neurocognitif. Afin de fournir des soins et du support à sa mère, Anne a suivi des cours sur les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et est devenue une bénévole active au sein de la Société Alzheimer de la Nouvelle-Écosse. À la suite du séjour de sa mère dans un établissement de soins de courte durée pendant plus d’un mois, Anne est devenue une défenseuse de l’amélioration des soins actifs pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Anne anime actuellement un groupe de soutien aux proches aidants et participe activement à des études de recherche et à des comités visant à améliorer les soins et les soutiens communautaires pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et à leurs proches aidants. Dans son temps libre, Anne est une sculpteuse de bois passionnée. Elle profite de sa retraite avec son mari et leurs quatre petits-enfants.
Bill Heibein
Bill vit à l’extérieur de Thunder Bay, en Ontario, où il continue de bien vivre malgré un diagnostic de trouble neurocognitif. En janvier 2000, on lui a diagnostiqué une » maladie d’Alzheimer précoce » et on lui a dit que, selon les moyennes, avec un diagnostic précoce et des médicaments, il pouvait s’attendre à vivre encore cinq bonnes années, mais qu’il devait tout de même mettre de l’ordre dans ses affaires. Après une carrière de 38 ans dans la comptabilité publique, il a pu bénéficier d’une retraite anticipée chez Ernst & Young et s’est immédiatement retiré dans sa ferme. Lui et sa femme Heather possédaient et exploitaient » Amethyst Farms « , une exploitation agricole de 150 acres sous le nom de laquelle ils avaient élevé, entraîné et présenté des Quarter Horses enregistrés et qu’ils continuent d’exploiter à ce jour. Bill a communiqué avec la Société Alzheimer de Thunder Bay afin d’en apprendre davantage sur son diagnostic. Cela l’a amené à participer à divers projets de recherche en collaboration avec l’Université Lakehead et l’Université de Waterloo. En plus de son rôle au sein du CAC du CD-LRN, il est également membre du comité consultatif de la Société Alzheimer du Canada, du Northwest Dementia Working Group et ancien membre fondateur du Ontario Dementia Advisory Group. Il a été l’une des quatre premières personnes ayant reçu un diagnostic trouble neurocognitif à se présenter en personne devant le Comité d’examen du Sénat canadien qui, à l’époque, étudiait la situation de la personne atteinte de trouble neurocognitif au Canada avant de publier son rapport.
Dawn Baxter
Depuis 2013, Dawn travaille directement avec des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, des partenaires de soins, des organisations multisectorielles et des gouvernements pour faire progresser les droits des personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Son travail comprend le partage de ses expériences en tant que partenaire de soins en ce qui concerne la qualité de vie, les expériences culinaires, l’élaboration de programmes et la conception de maisons. Le travail national de Dawn avec les chercheurs auprès de la population de personnes atteintes de troubles neurocognitifs à début précoce et des résidents des établissements de soins de longue durée est bien connu. Dawn travaille pour le Soutien en cas de troubles du comportement en Ontario (BSO) dans le rôle unique de facilitatrice d’expérience vécue.
Katherine Thompson-Nelson
Katherine est une journaliste qui a travaillé dans la presse écrite, à la radio et à la télévision. Au cours de sa carrière, elle a couvert tous les domaines, de la science et la médecine de pointe au divertissement et au sport. Elle a une expérience vécue de personne atteinte de trouble neurocognitif : Alors que Katherine était encore étudiante en premier cycle universitaire, sa mère Kay a subi un accident vasculaire cérébral hémorragique qui a entraîné des déficits cognitifs et, finalement, un trouble neurocognitif progressif due à l’âge combiné à une lésion cérébrale. Katherine a d’abord vécu avec sa mère, puis a géré ses soins, lui prodiguant des soins pendant près de 20 ans, jusqu’au décès de Kay. En outre, elle a aidé la famille de son mari à fournir des soins pour personne atteinte de trouble neurocognitif à son beau-père Charlie jusqu’à son décès en janvier 2021, et continue de les aider à fournir des soins pour personne atteinte de trouble neurocognitif à sa belle-mère Joyce.
Katrina Prescott
Katrina s’occupe de sa mère atteinte de trouble neurocognitif et se consacre à la défense de la communauté et à l’innovation. Elle a créé des programmes qui combattent l’isolement des personnes âgées, atténuent la faim et s’attaquent aux déchets environnementaux. Passionnée par le soutien au changement et à la créativité dans le domaine des soins aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de la prestation de soins, elle prête son temps et ses connaissances à plusieurs organismes, dont le Leadership Group of Caregivers de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique, Family Caregivers of BC et le West End Seniors Network. En plus de son rôle au sein du CAC, Katrina est un mentor en santé de l’UBC et partage ses connaissances pour aider à la recherche et au développement de diverses organisations qui étudient les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et la prestation de soins. Katrina vit à Vancouver, où elle travaille dans la production de publicités télévisées.
Kelly Skinner
J’ai grandi près de Thunder Bay, en Ontario, et je vis maintenant avec mon mari et mes quatre enfants à Waterloo, en Ontario. Entre mon mari et moi, 3 de nos 4 grands-parents ont avons été atteints de troubles neurocognitifs pendant de nombreuses années. Je suis professeure agrégée à l’École des sciences de la santé publique de l’Université de Waterloo. Mes principaux domaines de recherche sont les systèmes alimentaires du Nord, l’insécurité alimentaire et la sécurité de l’eau, mais j’ai aussi de l’expertise en évaluation de programmes, en communication en matière de santé et en développement d’outils pour la prise en compte et l’utilisation des connaissances. J’enseigne plusieurs cours dans notre programme de maîtrise en évaluation de la santé, et j’ai été le chef de programme de 2016 à 2021. Je suis souvent attirée vers des projets où il y a une composante d’évaluation, surtout si le programme concerne les populations indigènes et/ou nordiques et la nutrition. Au sein de ce comité, j’apporte cette optique d’évaluation et mon expérience en matière de nutrition et de systèmes alimentaires auprès de diverses populations. Mon intérêt pour l’alimentation s’étend à ma vie quotidienne à la maison où ma famille s’intéresse beaucoup au jardinage et à la préparation de nos propres aliments à partir d’ingrédients locaux et durables. Nous avons de nombreux arbres fruitiers et arbustes à baies, et nous faisons du jardinage en pots sur notre petit terrain. Cette année, j’ai préparé une nouvelle gelée, la gelée d’épilobe à feuilles étroites, à partir de fleurs sauvages situées près de la maison de mes parents, à l’extérieur de Thunder Bay.
Mary Beth Wighton
Mary Beth Wighton est une défenseure et auteure internationale qui est considérée comme une pionnière dans l’influence du paysage canadien et des politiques gouvernementales en matière de troubles neurocognitifs et de droits de la personne. Elle a été diagnostiquée en 2012 avec une variante comportementale probable de la démence frontotemporale à l’âge de 45 ans. Mary Beth a participé à une multitude de projets, de présentations et d’organisations, notamment en tant que témoin pour le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie du Canada dans le cadre de son étude sur les troubles neurocognitifs dans la société canadienne. Elle a joué un rôle déterminant dans la conception de la première Conférence nationale canadienne sur les troubles neurocognitifs et a été membre du premier Conseil consultatif ministériel canadien sur la démence. Mary Beth est facilitatrice d’expériences vécues pour le Soutien en cas de troubles du comportement en Ontario (BSO).
Miranda Potts
Élevée par une mère célibataire, activiste et travailleuse sociale, Miranda a grandi sur les lignes de piquetage et a été impliquée dans le travail communautaire et l’activisme social pendant presque toute sa vie. Elle a grandi et réside actuellement dans la communauté NDG (Notre-Dame-de-Grâce) de Montréal où elle continue de défendre les personnes marginalisées tout en promouvant l’inclusion et la diversité à travers son travail. Miranda a été embauchée par Prévention CDN-NDG en tant que première travailleuse de proximité pour la communauté des 55 ans et plus dans la région de NDG, avec pour mandat de réduire l’isolement et la maltraitance des personnes âgées. Son travail à Prevention comprend des visites à domicile, des interventions individuelles, de l’accompagnement et de la défense des droits. Elle a également mis en place et dirige des programmes psychosociaux tels que la série de conférences mensuelles Older & Wiser, et Where the Heart Is, un cercle créatif où les personnes âgées tricotent et créent pour les personnes dans le besoin. Miranda a cofondé WIN – The West-end Intergenerational Network (avec Tracie Swim de Extra Miles), qui vise à combler le fossé entre les jeunes et les aînés et à créer une communauté plus inclusive, et qui compte maintenant plus de 25 membres. En plus de son poste au sein de Prévention CDNNDG, elle occupe actuellement le poste de coordinatrice de WIN et celui de défenseuse de la santé communautaire/travailleuse d’intervention au sein du Conseil des personnes âgées de NDG. En outre, Miranda travaille dans le domaine de la défense des intérêts et des soins pour BethCare Services for the Elderly, tout en acceptant des clients privés pour des interventions psychosociales et une assistance dans les activités de la vie quotidienne. Le leadership enthousiaste de Miranda au sein de sa communauté a été reconnu par des nominations à des conseils d’administration et des comités d’organisations telles que le Conseil des femmes de Montréal, le Comité des usagers du Cavendish (CIUSSS), Gay & Grey, NDG Health Working Group, Bienvenue NDG, Black Mental Health Connections. Plus récemment, elle a été recrutée au sein du Comité consultatif communautaire du Réseau canadien d’apprentissage et de ressources sur la personne atteinte de trouble neurocognitif, une initiative financée dans le cadre de l’investissement communautaire de la personne atteinte de trouble neurocognitif de l’Agence de la santé publique du Canada. Sur le plan personnel, Miranda aime voyager afin d’apprendre et d’acquérir de l’expérience dans diverses cultures. Elle a une fille qui étudie actuellement à l’Université Pace de New York.
Myrna Norman
Je m’appelle Myrna Norman. Originaire de Maple Ridge BC, une banlieue de Vancouver, ma vie a pris un tournant important après avoir reçu un diagnostic de trouble neurocognitif fronto-temporal en 2009. Actuellement, mon diagnostic est MCD, après avoir été diagnostiquée avec un trouble neurocognitif à corps de Lewy et mon permis de conduire retiré par le médecin, et la maladie d’Alzheimer, la confusion régnait. Pouvais-je être la seule personne à rencontrer toutes ces difficultés de diagnostic? Ma passion pour la défense des droits aurait-elle pu inciter les neutrons de mon cerveau à établir de meilleures connexions ? Une partie de mes activités de défense des droits consiste en un groupe de pairs pour les personnes ayant des problèmes de mémoire dans ma ville natale. Des événements amusants comme « Noël en juillet », des expériences artistiques, des quiz, etc. font partie de nos rencontres. Le groupe des personnes atteintes de troubles neurocognitifs précoces est l’un des groupes les plus importants de ma vie : il est stimulant, énergique et enrichissant. Le Dementia Sisterhood, le Comité d’action, le CCNA, le Comité consultatif sur la maladie d’Alzheimer, Dementia Advocacy Canada, le Community Response Network, le Dementia Friendly Task Force, le droit des aînés, la planification préalable des soins et bien plus encore. Il y a beaucoup à faire et beaucoup à apprendre et à partager, n’est-ce pas là le but de la vie ? Ne voulez-vous pas vous joindre à moi ?
Odette Gould
Je suis une Acadienne bilingue qui vit au Nouveau-Brunswick après de nombreuses années en Colombie-Britannique et aux États-Unis. J’ai récemment pris ma retraite à titre de professeur universitaire de gérontologie et de psychologie et je continue de travailler comme chercheur dans ces domaines. Mon mari et moi avons pris soin de nos quatre parents au cours des 20 dernières années, au fur et à mesure que chacun d’eux était atteint de troubles neurocognitifs. J’ai donné de nombreuses conférences communautaires sur les soins aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs et les communautés amies des personnes atteintes de troubles neurocognitifs, et je suis cofondatrice et coanimatrice d’un groupe de soutien aux aidants dans ma collectivité. J’ai un doctorat en développement de la vie et vieillissement de l’Université de Victoria.
Rose Ong
Rose Ong est une défenseure des personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Elle est l’épouse de Patrick, la mère de deux fils adultes et d’une douce petite-fille, Arianna, 7 ans. Rose écrit des histoires et des poèmes pour Dementia Alliance International (DAI) et Dementia Connections. Elle est honorée de participer au Réseau canadien d’apprentissage et de ressources sur les troubles neurocognitifs (RCARTN) et de nombreux projets de recherche au Canada. Elle est atteinte de démence vasculaire depuis 15 ans.
Wayne Hykaway
Je contribue à plus de 25 projets/programmes concernant les personnes atteintes de troubles neurocognitifs, les SLD (Soins de longues durées) et les questions de santé des personnes âgées. Je suis membre d’un certain nombre de groupes consultatifs, notamment : Comité technique du HSO sur les SLD, CCNA-EPLED, DAC, DNC (champion communautaire, ambassadeur du café de conversation), CDLRN et projet PRIUS 4 (AHS). Ces projets impliquent des universités : Alberta, Calgary, Waterloo, UHN, Dalhousie et McGill, le projet DREAM, le CHIR, Brain Exchange, l’ACMTS, Caregiver’s Alberta CCSMH, Reimagining Dementia, Dementia Surveillance, et un conseiller éditorial pour le magazine Dementia Connections. J’ai plus de 25 ans d’expérience en tant que concepteur de cours et éducateur dans deux universités et six collèges.

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