Notre Journal du parcours de la démence

Un outil interactif qui permet d’établir des relations durables entre les proches aidants et les prestataires de soins des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif grâce à l’échange de renseignements et à la négociation du rôle en matière de soins.

Qui pourrait bénéficier de la lecture de cette stratégie?

  • Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, leurs proches aidants et les prestataires de soins qui travaillent dans divers établissements de soins et communautés qui pourraient bénéficier de l’utilisation de « Notre Journal du parcours de la démence »
  • Les membres des collectivités autochtones, francophones et sud-asiatiques à la recherche d’un outil adapté sur le plan culturel pour soutenir leur propre parcours des troubles neurocognitifs ou celui d’une personne dont ils s’occupent
  • Les personnes et les organismes intéressés à utiliser les leçons apprises et les ressources recommandées pour créer ou modifier un programme semblable.

Consultez la section Avant de commencer pour connaître les connaissances fondamentales qui seront utiles à toute initiative communautaire sur la démence.

Informations clés

Pour qui ce projet a-t-il été conçu? Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les proches aidants familiaux et amis de ces personnes et les prestataires de soins (y compris les établissements de soins à domicile et de soins de longue durée)

Organisation responsable: SE Research Centre

Partenaires du projet: Représentants des collectivités des Premières Nations et de l’Asie du sud partout en Ontario, représentants des collectivités autochtones de la Colombie-Britannique.

L'état du projet: complet

Contacter l'équipe:

Valentina Cardozo
Associée en recherche, SE Research Centre

Historique du projet

Contexte:

Le chemin de la vie avec des troubles neurocognitifs est plein de changements, y compris des changements dans la fonction, les besoins de soins et le nombre et le type de prestataires de soins participant aux soins d’une personne. Les rôles des proches aidants familiaux et amis et des prestataires de soins changent au fil du temps. « Notre Journal du parcours de la démence » est une ressource interactive conçue pour répondre à ces besoins et rôles changeants en améliorant la façon dont les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les proches aidants et les prestataires de soins établissent des relations, communiquent et échangent des renseignements, négocient les rôles en matière de soins et au bout du compte, travaillent ensemble. Le premier prototype du Journal a été élaboré au moyen de six ateliers de conception conjointe avec des proches aidants et des prestataires de soins dans un établissement de soins de longue durée en Ontario. Le Journal a diverses versions pour répondre aux besoins des différentes collectivités, notamment des versions traduites en anglais, français, hindi et pendjabi, une version pour les Premières Nations et une version générique. Il comprend aussi des sections pour enregistrer les questions et réponses entre les proches aidants et les prestataires, une feuille de travail « Tout sur moi », un registre et une évaluation du bien-être, des renseignements sur les signes avant-coureurs des troubles neurocognitifs, le suivi des symptômes, des activités créatives, dont un journal de la joie et des collages de soins et un éventail de ressources supplémentaires.

Objectifs:

L’objectif ultime de « Notre Journal du parcours de la démence » est d’améliorer la vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, de leurs proches aidants et des prestataires de soins. Il vise notamment à :

  • Faciliter la négociation du rôle en matière de soins et l’établissement de relations par l’échange de renseignements
  • Améliorer la continuité relationnelle, de la gestion et des renseignements
  • Améliorer la santé mentale et la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, des proches aidants et prestataires de soins
  • Améliorer la satisfaction et le maintien en poste des prestataires de soins de santé

Événements marquants et réalisations notables:

  • Création d’une version électronique (PDF à remplir) du Journal
  • Adaptations culturelles à la suite des essais du Journal dans les collectivités des Premières Nations du nord de l’Ontario et de la Colombie-Britannique.
  • Adaptations culturelles et linguistiques et essais sur le terrain du Journal dans les collectivités francophones et sud-asiatiques, y compris les versions en anglais, en français, en hindi et en pendjabi
  • Identification du besoin d’une application mobile du Journal (en développement)

Impact

Résultats du projet:

Les participants à l’élaboration et aux essais sur le terrain du « Notre Journal du parcours de la démence » ont déclaré :

  • Que leurs expériences/idées/opinions ont été entendues au cours de l’atelier (91-100 % ont toujours ressenti ou surtout ressenti)
  • Que leur participation changera la façon dont les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, leurs proches aidants et les prestataires de soins de santé collaborent (88-100 % se sont toujours sentis ou se sont presque sentis confiants)
  • Que les adaptations culturelles et linguistiques du Journal changeraient la façon dont les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, leurs proches aidants et les prestataires de soins de santé collaborent.

Vous voulez en savoir plus? Téléchargez cette ressource supplémentaire* qui décrit les méthodes de collecte des données, les données probantes de l’évaluation et les outils utilisés.

Expériences:

« J’ai trouvé utile de pouvoir communiquer avec ma mère sur ce qu’elle pense de ce parcours » – Proche aidant

« J’ai pensé que le journal était bénéfique pour [la personne atteinte d’un trouble neurocognitif] pour réfléchir aux souvenirs importants et les enregistrer et je peux également voir comment il serait bénéfique pour soutenir la communication entre la famille et leurs proches aidants. » – Proche aidant

Connaissances

Leçons apprises:

  • Le partenariat avec les agents de liaison communautaires dans les collectivités des Premières Nations ciblées était indispensable à la réussite de ce projet. Ces agents ont permis à l’équipe de projet d’acquérir une compréhension approfondie des besoins de la collectivité, ce qui lui a permis d’adapter son approche dans chaque collectivité, de renforcer la confiance et de tenir des ateliers adaptés à la culture, menant à des résultats conçus conjointement adaptés aux contextes et aux besoins particuliers de la collectivité.
  • La flexibilité et l’adaptabilité sont essentielles lors de l’établissement de partenariats avec différentes collectivités. Pour ce projet, le plan d’évaluation a été adapté pour recueillir des données d’évaluation au moyen d’entrevues, plutôt que de sondages, qui répondaient mieux aux besoins de la collectivité. Les approches de recrutement ont également été modifiées pour inclure des possibilités de participation virtuelle, ce qui réduit les obstacles à la participation pour les collectivités dispersées géographiquement.
  • Il est important de faire participer les utilisateurs finaux au processus de conception tout au long du processus pour s’assurer que le résultat final répond à leurs besoins. Pour ce projet, cette participation a permis d’adapter l’outil pour qu’il soit disponible numériquement et de choisir la langue et la terminologie culturellement adaptées à utiliser dans l’outil.

Ressources recommandées:

*disponible uniquement en anglais

Le présent projet a été produit grâce à la contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de l’Agence de la santé publique du Canada.

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