La trousse du proche aidant – en établissement de soins de longue durée

Trousse en ligne conçue pour répondre aux besoins uniques des proches aidants qui soutiennent les personnes atteintes de troubles neurocognitifs dans les foyers de soins de longue durée.

Qui pourrait bénéficier de la lecture de cette stratégie?

  • Les proches aidants des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en établissement de soins de longue durée qui pourraient vouloir utiliser la trousse en ligne
  • Les prestataires de services, les établissements de soins de longue durée et les organismes communautaires qui pourraient recommander la trousse aux proches aidants des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif œuvrant dans les soins de longue durée
  • Les personnes et les organismes intéressés à utiliser les leçons apprises et les ressources recommandées pour créer ou modifier un programme semblable

Consultez la section Avant de commencer pour connaître les connaissances fondamentales qui seront utiles à toute initiative communautaire sur la démence.

Informations clés

Pour qui ce projet a-t-il été conçu? Les proches aidants familiaux et amis qui soutiennent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans les établissements de soins de longue durée.

Organisation responsable: Dirigé par la Faculté des sciences infirmières de l’Université de l’Alberta et une équipe de recherche composée des Dres Hannah O’Rourke, Wendy Duggleby, Pamela Baxter, Shelley Peacock, Genevieve Thompson, Véronique Dubé, Sunita Ghosh, Carrie McAiney, Jayna Holroyd-Leduc, Cheryl Nekolaichuk et Jennifer Swindle.

Partenaires du projet: Société Alzheimer de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest, en plus d’un comité consultatif composé de représentants de l’Alberta, de la Saskatchewan, du Manitoba, de l’Ontario et du Québec.

L'état du projet: complet

Contacter l'équipe:

Équipe de la trousse des proches aidants

Historique du projet

Contexte:

Les proches aidants familiaux et amis qui soutiennent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans les établissements de soins de longue durée ont des besoins et des défis uniques qui sont souvent négligés. Une trousse de recherche existante (Soutien aux aidants naturels des personnes atteintes de démence), conçue pour les proches aidants des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif qui résident dans la collectivité) a été adaptée pour répondre précisément à ces proches aidants souvents négligés. Cette adaptation comprend des ressources pertinentes, des histoires personnelles, une foire aux questions et des activités interactives conçues pour améliorer la santé et la résilience des proches aidants qui soutiennent les personnes dans les établissements de soins de longue durée.

Objectifs:

Le bien-être des proches aidants peut être amélioré en répondant à leurs besoins uniques, ce qui peut contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et de leurs proches aidants. La trousse vise à permettre aux proches aidants de :

  • Réaliser les transitions
  • Gérer leurs émotions
  • Défendre leurs intérêts efficacement
  • Prendre des décisions éclairées

Événements marquants et réalisations notables:

  • 45 proches aidants familiaux ont partagé leurs points de vue et leurs commentaires dans le cadre de groupes de discussion partout en Alberta, au Manitoba, en Saskatchewan et en Ontario
  • 234 participants ont eu accès à la trousse et participé à des entrevues téléphoniques en évaluant l’effet de la trousse sur l’espoir, l’auto efficacité, le deuil, le soutien social, la solitude et la qualité de vie
  • Création d’une version française adaptée à la culture de la trousse, appuyée par l’utilisation de la trousse pendant deux semaines par 12 proches aidants francophones, suivie de groupes de discussion pour consigner leurs commentaires et les révisions apportées à la trousse d’après leurs commentaires, une étude de faisabilité avec 18 proches aidants francophones pour évaluer l’acceptabilité et la faisabilité de la trousse traduite
  • Présentation de webinaires publics et d’événements de partage des connaissances pour communiquer les conclusions et sensibiliser la population à la trousse

Création d’infographies et de vidéos promotionnelles démontrant l’impact de la trousse :

Création de vidéos à inclure dans la trousse qui décrivent le parcours d’un proche aidant lorsqu’un membre de sa famille vit dans un établissement de soins de longue durée :

Impact

Résultats du projet:

En utilisant la trousse, les proches aidants ont déclaré que :

  • Leur bien-être s’était amélioré
  • Leurs connaissances et leurs compétences s’étaient améliorées
  • Leur santé mentale s’était améliorée

Expériences:

« La trousse nous rassure dans notre situation. Nous pouvons voir que tout tourne autour de nous, elle met des mots sur des situations, des émotions, des sentiments, des expériences de la vie quotidienne, dans le concret. Elle met des mots sur la difficulté, elle ouvre beaucoup la voie. » – Proche aidant

« La trousse m’aide à pouvoir accéder au partage de l’expérience des autres, dans les vidéos notamment, il y a comme un effet miroir, je me reconnais. Elle valide beaucoup dans un sens le sentiment et le questionnement. » – Proche aidant

Connaissances

Leçons apprises:

  • Traduction vers le français : la traduction dans une autre langue peut être un processus complexe, non seulement pour le choix des mots, mais aussi pour des considérations techniques lorsqu’un produit est accessible sur le Web.
  • La traduction exige l’utilisation d’un langage convivial et adapté à la culture, ce qui peut entraîner plusieurs séries de révisions pour assurer l’harmonisation avec les besoins de la communauté des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et des proches aidants. L’équipe de ce projet a finalement inclus d’autres entrevues avec des groupes de discussion pour s’assurer que la traduction était exacte et répondait aux besoins de son public cible.

Ressources recommandées:

Le Program Sustainability Assessment Tool (PSAT)* s’est avéré particulièrement utile pour planifier la durabilité de cette initiative.

Le présent projet a été produit grâce à la contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de l’Agence de la santé publique du Canada.

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