Renforcement de la capacité d’assurer la participation véritable des personnes atteintes de troubles neurocognitifs

Promouvoir la pleine citoyenneté sociale des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif au moyen de ressources et d’approches pratiques, de programmes communautaires de collaboration et de partenariats.

Qui pourrait bénéficier de la lecture de cette stratégie?

  • Les organismes communautaires qui veulent améliorer l’inclusion des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dans leurs programmes existants ou en cours d’élaboration.
  • Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif ou les proches aidants de Vancouver, en Colombie-Britannique et de Thunder Bay, en Ontario qui aimeraient participer à des initiatives élaborées dans le cadre de ce projet ou élaborer des initiatives semblables.
  • Les personnes et les organismes communautaires qui veulent utiliser les leçons apprises et les ressources élaborées dans le cadre de ce projet pour créer ou modifier un programme semblable.

Consultez la section Avant de commencer pour connaître les connaissances fondamentales qui seront utiles à toute initiative communautaire sur la démence.

Informations clés

Pour qui ce projet a-t-il été conçu? Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants et la collectivité dans son ensemble, y compris les organismes communautaires qui offrent du soutien et des programmes aux personnes âgées

Organisation responsable: Université de la Colombie-Britannique et Université Lakehead

Partenaires du projet: Westside Seniors Hub et le North West Dementia Working Group

L'état du projet: complet

Contacter l'équipe:

Projet Building Capacity
Dre Alison Phinney, Université de la Colombie-Britannique
Dre Elaine Wiersma, Université Lakehead

Historique du projet

Contexte:

Animés par un engagement envers l’inclusion et l’autonomisation, les chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique et de l’Université Lakehead ont collaboré avec des organismes locaux pour créer, favoriser et préserver les occasions pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants de maintenir leur participation au sein de leur collectivité. Reconnaissant les défis et les forces uniques de chaque collectivité, ce projet a utilisé une approche de développement communautaire fondée sur les atouts pour soutenir des initiatives dans les arts, la participation sociale, le conditionnement physique et le bénévolat. En plus de présenter de nouveaux programmes, ce projet a exploré comment adapter et améliorer les ressources établies, telles que les programmes existants dans les centres communautaires et les centres pour aînés, afin de créer des collectivités et des espaces inclusifs pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif.

Objectifs:

Améliorer le bien-être des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif en soutenant et en créant des occasions de demeurer actives et connectées socialement en :

  • Créant des initiatives et des événements communautaires qui mobilisent, soutiennent et autonomisent les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif
  • Soutenant et habilitant les organismes partenaires à renforcer leur capacité d’offrir des programmes et des services inclusifs
  • Élaborant du matériel et des ressources pédagogiques pour promouvoir la compréhension, l’inclusion et réduire la stigmatisation
  • Identifiant, évaluant et partageant des pratiques et des approches permettant de rendre les collectivités plus inclusives en matière de troubles neurocognitifs

Événements marquants et réalisations notables:

 

Élaboration de ressources, d’outils et de produits de mobilisation des connaissances :

  • Trousse de lutte contre la stigmatisation Flipping Stigma toolkit* et formation connexe (en partenariat avec le Flipping Stigma Action Group), site Web et campagne de sensibilisation au moyen de publicités sur les autobus
  • Bulletin mensuel* mettant en évidence les occasions, les ressources et les événements
  • Dementia Ventures Soundbytes séries* mettant en vedette des faits saillants et des paroles de sagesse de personnes ayant vécu une expérience de troubles neurocognitifs et de partenaires communautaires
  • Documentaire : The Building Capacity Project*
  • Exposition sur les piliers des partenaires communautaires présentant le travail des organismes partenaires
  • Série de vidéos Through our eyes*: outil de sensibilisation et d’éducation
  • Un portfolio* complet de produits d’application des connaissances

Création de nouvelles initiatives sur les troubles neurocognitifs, notamment des événements hebdomadaires, bimensuels et mensuels :

  • Groupe de soutien “Dementia Sisterhood”
  • Événements “Dementia Ventures”
  • Happy Memories Café, offert en espagnol et en anglais
  • Programme de prêt de tablettes
  • Fireweed Club, un rassemblement social régulier pendant les mois d’été
  • Série d’ateliers sur le jardinage

Événements spéciaux dont :

  • Événement de narration intergénérationnelle avec la poète lauréate de Vancouver Fiona Tinwei Lam
  • Célébrations communautaires de fin d’année
  • Excursions

Initiatives de formation, d’éducation et de sensibilisation :

  • Adaptation d’ outils Flipping Stigma en une initiative de formation communautaire utilisée la trousse à pour former le personnel et plus de 200 bénévoles de centres de jour pour personnes âgées, de groupes d’églises et d’espaces de rassemblement communautaires (comme des foyers de voisinage)
  • Formation de compagnons de la mémoire (Memory Buddy)
  • Sensibilisation aux troubles neurocognitifs et à la stigmatisation auprès du personnel de la Vancouver Public Library, en partenariat avec la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique
  • Ateliers bilingues (en mandarin et en anglais), éducation et formation sur les troubles neurocognitifs, y compris sur la santé du cerveau et la stigmatisation

Soutien et renforcement de la capacité des initiatives en cours, notamment :

  • Réunions mensuelles du North West Dementia Working Group (NWDWG)
  • Dementia Café (a lieu plusieurs fois par mois)
  • Groupe de soutien animé par des pairs “Taking Control of Our Lives”

 

 

Impact

Résultats du projet:

Les partenaires communautaires (y compris les centres pour personnes âgées, les centres communautaires et les organismes religieux) ont :

  • Mieux compris les troubles neurocognitifs et l’impact de la stigmatisation
  • Amélioré leur capacité et leur confiance pour soutenir et inclure les membres de la collectivité atteints d’un trouble neurocognitif

Les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et les proches aidants ont :

  • Éprouvé un sentiment accru d’inclusion sociale
  • Amélioré leur bien-être

Connaissances

Leçons apprises:

  • L’établissement et le maintien de relations avec les personnes, les collectivités et les organismes sont essentiels pour des initiatives comme Renforcer la capacité. Cet établissement de relations exige du temps, de la flexibilité et de l’engagement pour établir des partenariats durables.
  • La stigmatisation est un obstacle à la création d’espaces inclusifs pour les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. En favorisant les dialogues communautaires et en promouvant la sensibilisation aux troubles neurocognitifs et à la stigmatisation qui y est associée, les organismes peuvent commencer à prendre des mesures pour améliorer leur capacité d’offrir un soutien et des services inclusifs.
  • Tirer parti des partenariats et des structures établis des organismes partenaires, comme l’utilisation de l’espace physique, des pratiques et des partenariats existants d’un centre pour personnes âgées ou d’un espace de rassemblement communautaire, peut permettre la mise à l’essai d’initiatives et ouvrir la porte à d’éventuels partenariats supplémentaires. Le dévelopment de partenariats supplémentaires peut être soutenu en établissant des liens intentionnels et en encourageant la collaboration entre les partenaires.
  • Prioriser les activités et les initiatives qui favorisent et renforcent les sentiments de plaisir, les liens sociaux et le sentiment d’appartenance des participants.
  • Lors de la mise en œuvre de nouvelles initiatives, la flexibilité et la volonté d’essayer des approches sont utiles et permettent la progression du travail, plutôt que d’attendre des conditions idéales. Il est recommandé de prendre de petites mesures, puis de réfléchir à la réussite de l’approche.
  • L’encadrement en développement communautaire offre un soutien inestimable en habilitant les collectivités et les organismes à identifier leurs objectifs individuels et communs et en tirant parti des ressources disponibles pour créer un soutien mutuel. Cette approche peut être facilitée par un organisme de base pour guider et coordonner les efforts, en maximisant l’impact et la durabilité.
  • Les champions sont extrêmement utiles, y compris sur le plan organisationnel pour promouvoir la cause, ainsi que les personnes qui vivent bien avec les troubles neurocognitifs qui peuvent réduire la stigmatisation et agir comme modèles pour les nouveaux membres.

Ressources recommandées:

Trousses d’outils et guides :

Organismes :

Balado Dementia Dialogue, y compris ces épisodes* : épisodes sont disponible uniquement en anglais

Webinaires et vidéos :

*disponible uniquement en anglais

Le présent projet a été produit grâce à la contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées ne représentent pas nécessairement celles de l’Agence de la santé publique du Canada.

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