Il est essentiel de faire participer les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à la planification et à la mise en œuvre des initiatives sur les troubles neurocognitifs. Un véritable partenariat avec ces personnes nécessite de la collaboration et de la confiance. Il est idéal de représenter diverses expériences de troubles neurocognitifs avec des personnes de milieux différents et ayant des forces et des défis divers.
L’approche du partenariat authentique (Authentic Partnership approach*), élaborée par le Murray Alzheimer Research and Education Program (MAREP), décrit les principes et les catalyseurs de la participation des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif à la recherche et à d’autres initiatives. Les partenariats authentiques mettent l’accent sur l’inclusion et le respect authentiques et la valorisation des divers points de vue concernant les troubles neurocognitifs, et surtout des expériences et des points de vue des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et leurs proches aidants familiaux.
Les projets de l’IDC faisaient écho à bon nombre de ces principes et de ces catalyseurs. Les équipes ont déterminé plusieurs éléments cruciaux pour faire participer les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif :
- Bâtir la confiance est essentiel et nécessite respect, patience et empathie. Partager nos antécédents personnels qui nous ont amenés à ce travail important permet la confiance.
- Il est essentiel de favoriser la collaboration avec les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif dès le début du projet. Il peut s’agir de créer des comités consultatifs ou directeurs qui défendent l’inclusion de ces personnes et qui reconnaissent leurs contributions par des rétributions et des titres qui soulignent leur rôle central.
- Les initiatives sur les troubles neurocognitifs sont des moyens d’amplifier la voix des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif. Les initiatives devraient encourager et prioriser la voix des expériences vécues pour réduire la stigmatisation et promouvoir l’inclusion.
- Offrir des occasions de soutien par les pairs où les personnes ayant une expérience vécue de troubles neurocognitifs participent et partagent leurs expériences pour favoriser la camaraderie, l’acceptation et la compréhension.
- Assurer la représentation de divers groupes est un principe fondamental, car les initiatives devraient inclure ceux qu’elles visent à servir, en embrassant la diversité dans l’identité ethnoculturelle, l’identité de genre, l’orientation sexuelle et d’autres caractéristiques pertinentes.
- Authentic Partnership approach*
- Avancer avec un trouble neurocognitif
- La participation active des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif
- Je vis avec l’Alzheimer
- Enhancing Communication: a By Us For Us guide*
- Réseaux de soutien des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif — où est votre place?
*disponible uniquement en anglais
Regardez la vidéo :
Une transcription française de cette vidéo est disponible.